By Wilma

2021年是不尋常的一年,過去四個多月在COVID Lockdown當中度過,雖然有很多的無奈,但同時也有很多感恩之處。其實有很長一段時間,我感覺自己在屬靈的曠野,禱告以及讀經很少有亮光,但是我很努力每一天用感恩的眼光去數算恩典,因此我仍然能夠感受到神的愛與賜福在我們家四圍。神説:“在患難中要喜樂、在盼望中要忍耐、禱告要恆切” 這句話時時給我力量。

從以柔身上看見神的作爲:

以柔雖然身體軟弱,需要很多特殊照顧,難免讓做父母的我們身心疲憊,但是在陪伴她的成長過程中,我們得以清楚看到神奇妙的作爲。

以柔上學:

以柔今年5歲了,7月開始上學,Wairau Valley Special School,一所專門給有特殊需求的孩子設立的學校。以柔班上,包括他在內共有7個學生,由一個老師帶著4個助教照顧,學校還配有全職的 Physiotherapist (理療師),Speech Language Therapist (語療師),Occupational Therapist (職療師),為每一個孩子量身訂製所需要的教學内容,以及器材設備。由校長帶領的教師職工團隊,讓我感到很暖心,因爲我看到他們珍惜每一個有特殊需求的孩子,關心孩子,尊重孩子,鼓勵孩子。以柔能上這樣一所學校,並非我們的計劃,或是爭取得來的,而是社工提供的資訊,並全程協助我們申請而成就的。雖然教師職工並非都是基督徒,但是在此我感受到了神的愛圍繞。

神不僅為以柔預備學校,也在她的身體狀態上,建立我們送她上學的信心。以柔上學會面對許多的挑戰,首要的是她每天癲癇發作都有可能導致嘔吐,而她吞嚥無力的後果是她嘔吐時可能會造成嗆入性肺炎(最壞的結果是肺炎使她無法自主呼吸而需要長期插管);另外,以柔因爲無法自主行動,屢次肺炎導致肺部虛弱,經常氧氣不足需要挂氧氣瓶,並且長期以來很多痰,頻繁咳嗽需要抽痰,因此確保她的血氧量並及時抽痰已經成爲我們的日常。如何應對這些情況,都是我們需要傳授給老師的注意事項,老師能否妥當的照顧以柔,對於父母以及老師而言,都是需要信心的。感謝主,以柔自去年上旬,因服用我媽媽推薦的冰糖蒜水,濃痰明顯減少,咳嗽和抽痰的次數大幅降低;隨後她日常癲癇發作的次數也減少,以致她只有睡覺的時候會發作,因此只要她在學校是醒著的,既能確保癲癇不會在學校發作。然而,以柔近年來一直都有日夜顛倒的情況,因此開學前,我們最迫切的禱告就是她的日常作息時間調整過來(這並不是件易事,因爲以柔一旦睡着,雷打不動,只能等她睡到自然醒)。開學後,以柔仍然經常睡到中午,老師也遇見過她癲癇發作,甚至嘔吐,但都是我在場的情況下,因此能及時妥善處理,也給了老師寶貴的學習經驗。雖然在8月份進入Lockdown之前,以柔只去了學校3周,但是Lockdown之後她的睡眠時間穩定,早上醒得早,得以參加老師每天安排的綫上教學,而這個禮拜回歸學校,她都是清醒著去上學,也都很進入狀態,與老師不陌生,哈利路亞,感謝主!我們深知道,這是神在以柔身上動工,為她成就的。

以柔從床上摔下來:

Lockdown期間,以柔先是8月份因爲肺炎住了一段醫院,後來11月初,又因爲在家發生了一個意想不到的小插曲,再次住院。這第二次的住院,是因爲我們做父母的疏失,害她受苦,但我們自責、懊惱、心疼的同時,仍然看見神的奇妙恩典。

10月28日周四那天晚上,阿亮獨自在樓下客廳照顧以柔,放她在床上,自己則在對面的沙發上睡着了(我在樓上陪另外兩個孩子也睡着了)。以柔不會翻身,不過精神好時經常踢腿,平常有人在旁邊她不至於掉下床,但是如果沒有拿枕頭擋著,任憑她踢腿,也是能夠自己扭動到床邊,先是一條腿滑落床邊,再不阻止她,慢慢整個身體就會跟著滑落。那天晚上她應該就是這麽落地的,砰的一聲阿亮驚醒,我在樓上也聽見了,待我下樓,他已經將以柔抱起來,當晚她除了輕聲哼哼,我們沒有發現異樣。第二天一早換尿布時,我發現以柔左腿一碰就痛,帶她去看醫生照片子才知道骨折了,整條腿立刻打上了石膏,回家休養。隔天發現她後腦勺上腫了一個包,應該也是跌下床撞的,給她用冰敷,但是過了兩天,10月31日一早發現她整個頭以至額頭和眼眶周圍都腫的厲害,超出我想象淤血化開來的程度,趕緊又去了一趟Starship兒童醫院,照了腦部斷層CT發現的確是後腦勺淤血化開造成的,因爲精神都還好,也沒有其他的症狀,醫生建議我們回家觀察等候她自行消腫。

那天回家後,我按時給以柔服用止痛藥(Pamol)和消炎藥(Ibuprofen),又過了三天,11月4日周四那天晚上我發現我這幾天給了她雙倍的消炎藥劑量(我用的是之前藥局買的成藥,沒想到是醫生所開處方藥的雙倍劑量),我趕緊上網查詢副作用,其中竟然有阻止血液凝固的效果,再加上她那天看起來比往常臉色蒼白,我頓時感到心亂如麻。(白天我朋友來幫我照顧以柔的時候也注意到以柔臉色蒼白、不如以往紅潤,不過當時咨詢兒科醫生,醫生說如果臉色蒼白加上精神不好才需要立刻復診,因爲以柔精神一直都不錯,我本決定繼續觀察。)當我發現我的錯誤時,已經是晚上10.30,醫生都已經下班了,我一時無法決定是否需要立刻帶以柔去醫院,還是隔天早上再去,跟阿亮討論後,我們想到教會姐妹麗玲姐的兒媳婦Jessica是家醫,已經搬去惠林頓多年,我沒有把握能聯絡到她,不過翻一翻手機,竟然找到了很久以前存的電話號碼,抱著不大的希望打過去之後,真的聯絡上了。Jessica在聽完了我的一系列描述之後,認爲需要立刻復查,因爲以柔本來就有血小板偏低的情況(血小板偏低是她服用癲癇藥物的一個副作用,會導致她流血不容易凝固),她的臉色蒼白是一個失血過多的現象,不容小看,因此我們當晚再次帶以柔去兒童醫院。雖然身心疲憊,但是當醫生告訴我驗血結果,她的紅血球已經臨近需要輸血的邊緣,我的第一反應是感恩神讓我聯絡上Jessica,使我們得以及時帶她就醫。

以柔隔天接受輸血,感謝主都很順利,沒有引發副作用,她的血小板數量上來之後保持穩定,醫生確定沒有繼續出血。我們在醫院過了一個周末,周一回家,至今在家狀態都很好,頭上的淤血逐漸退去,腿部復查也都正常,醫生說滿6周就可以拆石膏了。在以柔受傷後,很奇妙的是,她的氧氣量一直維持著非常好,往常都是因爲肺炎住院,這次卻沒有任何缺氧症狀;因爲脚上的石膏,平時爲了幫助她排痰而日常做的動作都必須暫停,但是她這幾個星期的狀態似乎都不需要做這些動作,讓我們贊嘆神的奇妙作爲,讓她養傷的這段時間,我們至少不需要操心她的氧氣量。

從家人以及教會肢體中看見神的愛:

以柔住院期間,我們也從家人以及教會弟兄姐妹當中感受到神的愛,以及祂爲我們度過難處所預備的豐富恩典。

我媽媽一向是我們家中最給力的幫手,Lockdown期間孩子們都不能上學、上幼兒園的時候,多一個大人分擔家事以及照顧孩子的工作難能可貴。以柔住院那幾天,我媽媽白天來醫院替換我,讓我可以回家陪陪其他兩個孩子(往常都是阿亮跟我輪流去醫院陪以柔,但是因爲疫情,而阿亮仍然有些咳嗽,爲了避嫌,這次換做我媽媽替換我),因爲媽媽比我還細心,一直在身邊與我們一起照顧她,我能放心的將以柔托付給她。另外,我不在家時,有兩天早上阿亮自己帶著孩子吃早餐,他發現老大王躍比他還瞭解厨房東西放在哪裏,作爲大哥,王躍很自動的幫小妹以愛的麵包凃黃油果醬,還學我把草莓洗乾净,切去葉子和蒂,分給妹妹,再挖一碗酸奶給妹妹,直接搞定他們兩個孩子的早餐。後來兒子還問爸爸需不需要幫他也準備麵包,阿亮告訴我他看到兒子這麽懂事,頓時老淚縱橫,我聽了也很欣慰,老大今年7歲了,在家裏幫我和阿亮照顧兩個妹妹,能分擔的活兒越來越多,也懂得體貼父母辛苦。他天生細心溫柔,很疼惜以柔,總會為大妹禱告,陪她説話講故事,從以柔面對哥哥放鬆的表情看得出來,她也很喜歡親近哥哥(相比小妹以愛靠近時,以柔頗有防備的表情,肯定是因爲小妹妹動作比較粗魯,害以柔有點怕她)。看到他們兄妹之間的互動,我很感恩,因爲以柔的軟弱,讓其他兩個孩子學會體貼身邊的人,用行動去分享神的愛和恩典。

以柔住院期間,我們與牧師師母密切聯係,牧師帶著教會的弟兄姐妹迫切為以柔禱告,做我們屬靈的後盾,並有姐妹爲我們家送上熱食: 包子、照燒雞、紅燒肉、鷄湯,讓我們倍感溫暖,即便以柔身處病痛中,我們仍然能感受神的愛圍繞她以及我們一家。

以柔是神賜給我們家的產業,也是我們教會的寶貝,在她的軟弱上,我們看見神奇妙的安排,以及祂的慈愛和恩典。我願意以信心回應神的帶領,與我的丈夫和孩子一起走這恩典之路。

以馬內利